Ziekteverloop

Onze bevindingen achteraf

Teek afbeelding (groen)

Teek afbeelding

Sinds 2010, de eerste verschijnselen, heeft Marleen altijd hoofdpijn. Gedurende het proces zijn we op zoek gegaan naar antwoorden. We hebben uiteindelijk twee maal, een EM op een vakantie foto (2010 en 2011) gevonden.
Waarschijnlijk is het begin van de ziekte bij Marleen een teken-encephalitis geweest. We vermoeden, weten niet zeker, dat een passende anti-bioticum kuur destijds veel had kunnen voorkomen.
Dit is helaas niet het geval. De ziekte heeft zich in de loop van de tijd verspreid en geïntensiveerd. Marleen is daardoor geheel invalide geraakt. We hopen nog steeds op verbetering en zoeken door.

Een chronologische opsomming van het ziekte verloop

Juli 2010 – MC Lelystad kinderafdeling opname – Mogelijk meningitis – uiteindelijk geen diagnose
Feb 2011 – Isala kinderafdeling – Coeliakie vastgesteld – een streng dieet geeft geen verbetering
Mei 2011 – Isala KNO – operatie ivm sinusitis – geen enkele verbetering
Sept 2011 – Marleen heeft een moeheid, die invaliderend is. Tevens nekpijn, haaruitval, keelpijn, geen concentratie, niet meer kunnen lezen
Dec 2011 – UMC Utrecht – diagnose CVS, verder geen diagnose
Dec 2011 – Verdere achteruitgang. Eten is vermoeiend, vlees snijden gaat niet. Een glas drinken is te zwaar
Dec 2011 – Dokters kunnen er niets mee – We gaan op zoek: het moet wel Lyme zijn – huisarts en specialist ontkennen volledig
Jan 2012 – Vogellanden Zwolle – Revalidatie diagnose CVS
Jan 2012 – Gelre ZH Apeldoorn – Lyme centrum – GEEN lyme – wel dubieuze bloedmeting
Jan 2012 – Vrij gevestigde arts – na tip van Lyme vereniging – Antibioticum (=AB) én VEEL
Mrt 2012 – Marleen knapt op! Ze kan weer fietsen en naar school!!!!!
Mrt 2012 – Geen verdere verbetering – gestopt met AB – binnen 48 uur terug bij af – Marleen is weer geheel bedlegerig, moe en tot niets in staat. Verdere AB werkt niet
Mei 2012 – Langdurig op bed. Marleen krijgt doorlig plekken
Mei 2012 – MC Lelystad internist voor Lyme – onderzoekt van alles – tenslotte 4 weken AB via infuus. Eindelijk.
Juni 2012 – Marleen knapt langzaam op, tijdens en na het AB infuus
April 2013 – Revalidatie traject, intern, 3 maanden lang
Dec 2013 – Marleen knapt op. Hardloop evenement – Marleen loopt 5 km!

Marleen kan weer meedoen! Maar…

Feb 2014 – Ziekte van Pfeiffer – Marleen verslechtert, moe, hoofdpijn, verminderde concentratie
April 2014 – MC Lelystad – verwijzing  KNO, Cardioloog, Neuroloog, UMC Radboud (Lyme)
Juni 2014 – Amandelen verwijderd. Erg nodig. Technisch goed herstel.
Marleen gaat lichamelijk meer achteruit, veel gewrichtspijn en geen energie.
Nov 2015 – UMC Radboud. Diagnose lyme op basis van foto met kring.
Behandeling met diverse AB (ook intraveneus). Geen verbetering.
Marleen is in Nederland definitief uitbehandeld (regulier).

Tenslotte toch maar naar Duitsland

April 2016 – Bezoek arts in Duitsland. EINDELIJK ERKENNING – HET IS LYME.
Behandeling met AB. Diverse soorten en combinaties.
Ook ondersteuning met probiotica en fytotherapie.
Marleen is gedurende drie maanden zo fit dat ze een aardrijkskunde examen in Utrecht kan doen en gehaald heeft!! Daarna helaas weer erg slecht.
Bedlegerig, gedurende een jaar (!) niet naar beneden kunnen, altijd hulp bij het douchen,, meestal hulp bij wc bezoek, soms ook bij het drinken…
Sept 2017 – in overleg met arts gestopt met chemische AB. Verder met natuurlijke middelen.
Marleen haar gezondheid stabiliseert. Gehele dag op bed, in het donker en in stilte (geluidbescherming). Enigszins mobiel met rolstoel.
Jan 2018 – Marleen verhuist naar Zwolle. Ze kan zich redden.  Maar wel gehele dag op bed, in het donker en in stilte (geluidbescherming). Enigszins mobiel met rolstoel.
Op goede dagen kan ze douchen en zelf eten maken.
Op slechte dagen gaat dit niet… De ziekte van Lyme is grillig.
Bij alles heeft ze hulp nodig. De was doen, de afwas, boodschappen halen, administratie.
Naar school gaan of werken is niet mogelijk. Een enkele keer kan ze ‘s avonds naar buiten als het donker en stil is én als ze een heel goede dag heeft.