Het ziekteverloop van Marleen is hieronder chronologisch weergegeven. Deze opsomming geeft een indruk van de zoektocht die is afgelegd om tot een definitieve diagnose te komen.
Onze bevindingen achteraf
Sinds 2010, de eerste verschijnselen, heeft Marleen altijd hoofdpijn. Gedurende het proces zijn we op zoek gegaan naar antwoorden. We hebben uiteindelijk twee maal, een EM op een vakantie foto (in 2010 en 2011) gevonden. Waarschijnlijk is het begin van de ziekte bij Marleen een teken-encephalitis geweest. We vermoeden, weten niet zeker, dat een passende anti-bioticum kuur destijds veel had kunnen voorkomen. Dit is helaas niet het geval. De ziekte heeft zich in de loop van de tijd verspreid en geïntensiveerd. Marleen is daardoor geheel invalide geraakt. We hopen nog steeds op verbetering.
Een chronologische opsomming van het ziekte verloop – van 2010 tot heden
Juli 2010 – MC Lelystad kinderafdeling opname – Mogelijk meningitis – uiteindelijk geen diagnose
Feb 2011 – Isala kinderafdeling – Coeliakie vastgesteld – een streng dieet geeft geen verbetering
Mei 2011 – Isala KNO – operatie ivm sinusitis – geen enkele verbetering
Sept 2011 – Marleen is extreem moe. Ze heeft nekpijn, haaruitval, geen concentratie, kan niet meer lezen
Dec 2011 – UMC Utrecht – diagnose CVS, verder geen diagnose
Dec 2011 – Verdere achteruitgang. Eten is vermoeiend, vlees snijden gaat niet. Een glas drinken is te zwaar
Dec 2011 – Dokters kunnen er niets mee en ontkennen – We gaan op zoek: het moet wel Lyme zijn
Jan 2012 – Vogellanden Zwolle – Revalidatie diagnose CVS
Jan 2012 – Gelre ZH Apeldoorn – Lyme centrum – GEEN lyme – wel dubieuze bloedmeting
Jan 2012 – Vrij gevestigde arts – na tip van Lyme vereniging – Antibioticum (=AB) én VEEL
Mrt 2012 – Marleen knapt op! Ze kan weer fietsen en naar school!!!!!
Mrt 2012 – Geen verdere verbetering, dus gestopt met AB en helaas binnen 48 uur terug bij af
Mei 2012 – Langdurig op bed. Marleen krijgt doorlig plekken
Mei 2012 – MC Lelystad internist voor Lyme – 4 weken AB via infuus. EINDELIJK!
Juni 2012 – Marleen knapt langzaam op, tijdens en na het AB infuus
April 2013 – Revalidatie traject, intern, 3 maanden lang
Dec 2013 – Marleen knapt op. Hardloop evenement – Marleen loopt 5 km!
Marleen kan weer meedoen! Maar…
Feb 2014 – Ziekte van Pfeiffer – Marleen verslechtert, moe, hoofdpijn, verminderde concentratie
April 2014 – MC Lelystad – verwijzing KNO, Cardioloog, Neuroloog, UMC Radboud (Lyme)
Juni 2014 – Amandelen verwijderd, gezondheid Marleen verslechterd
Nov 2015 – UMC Radboud. Diagnose lyme o.b.v. van foto. Behandeling met AB. Geen verbetering.
Marleen is in Nederland definitief uitbehandeld (regulier), toch maar naar Duitsland
April 2016 – Bezoek arts in Duitsland. EINDELIJK ERKENNING – HET IS LYME.
Behandeling met diverse soorten AB en probiotica en fytotherapie.
Juli 2016 – Marleen is gedurende drie maanden zo fit dat ze een examen in Utrecht kan doen en haalt!
Sept 2016 – Bedlegerig en heel slechte gezondheid. Gedurende een jaar (!) komt ze niet naar beneden. Is altijd hulp bij het douchen nodig, meestal hulp bij wc bezoek, soms ook bij het drinken…
Sept 2017 – in overleg met arts gestopt met AB. Verder met natuurlijke middelen.
Marleen haar gezondheid stabiliseert. Gehele dag op bed, in het donker en in stilte (geluidbescherming). Enigszins mobiel met rolstoel.
Marleen woont niet meer thuis
Jan 2018 – Marleen verhuist naar Zwolle. Ze kan zich redden, met een rolstoel.
Jun 2021 – Marleen is verhuisd naar Dronten! Ze woont nu onder het dak van InteraktContour.
Aanvankelijk betekende dit ook een betere gezondheid, omdat er weer positieve vooruitzichten waren.
Dat was van korte duur. De hoop was dat er goede en passende zorg zou zijn. Helaas is dat niet het geval.