Het bestuur van de stichting bestaat uit twee personen, die elk hun eigen motivatie hebben om in deze stichting actief te zijn. Het symbool is de feniks, hieronder staat een uitleg waarom.
Voorzitter, Fred Pelster
MOTIVATIE: Tot haar 14e ging alles van een leien dakje; Marleen was een blije slimme meid, had veel vriendinnen, veel lol, leerde graag, en was bezig haar toekomst te ontdekken en uit te stippelen… Totdat haar ziekte haar onderuit haalde en dat ze 24 uur per dag in bed ligt, in het donker, geen geluid kan hebben, niet kan lopen en veel moeite heeft met dingen snappen……….
Dit snijdt in mijn ziel; ze MOET beter worden. Hulp van de Nederlandse artsen krijg je niet en dat maakt me boos, verdrietig en vechtlustig.
Marleen is een vechter en wij vechten voor haar! Zo ziek als ze is wil Marleen niet dat dit anderen overkomt en tegelijkertijd moeten we alles zelf doen om maar een kans op herstel te krijgen. Hiervoor hebben we hulp nodig. Daarom doe ik wat ik kan, als vader van een geweldige dochter!
Algemeen bestuurslid, Ivonne Pelster – Beets
MOTIVATIE: Al meer dan tien jaar weten dat je kind (ernstig) ziek is en dat er nauwelijks een dokter te vinden is, die snapt waar je het over hebt. En daarom dikwijls voor gek wordt verklaard. Instanties die niet meewerken.
Het gevecht en de machteloosheid die je als gezin dan hebt is echt onbeschrijflijk. Er móet meer aandacht komen voor de ziekte van Lyme. Daar wil ik aan bijdragen.
Feniks – het symbool
Het symbool van de stichting is gebaseerd op de tattoo van Marleen. Zij heeft deze tattoo gekozen, omdat het ‘herrijzen uit de as’ voor haar een symbolische waarde heeft. Door de grilligheid van de ziekte van Lyme is Marleen een aantal keer verbeterd en daarna weer ziek geworden.
Gegevens van de stichting
Statutaire naam: Stichting Leen versus Lyme
Activiteiten (SBI) – Overige belangenbehartiging
Beschrijving: Het werven van fondsen ten behoeve van de verbetering van het
genezingsproces en kwaliteit van leven van mensen die ten gevolge van
de ziekte van Lyme en co-infecties ernstig ziek zijn.
KvK-nummer 70017808, inschrijving handelsregister 07-11-2017